Je viens de découvrir votre site et je suis émerveillée. En tant qu'adulte ayant un spina bifida, j'aurais apprécié que vos ressources existent pendant mon enfance et adolescence. En 1999 (à l'âge de 17 ans), j'ai eu une intervention de Malone. L'enseignement et le suivi post-opération furent plus que succincts. Cela m'a causé beaucoup de problèmes physiologiques et psychologiques. J'ai dû faire mes propres recherches sans avoir de conseils professionnels.
À presque 38 ans, je découvre encore des choses grâce à internet. Je tiens donc à vous remercier pour votre excellent travail d'information. Vous devez aider beaucoup d'enfants et de parents qui se sentent parfois démunis ou perdus face à ces situations médicales. L'éducation à la santé est un point crucial pour avoir une société plus autonome et active face aux divers problèmes médicaux. Vous faites œuvre utile.
Audrey