Des mallettes d’information pour les familles en cancérologie pédiatrique
Une étude réalisée dans 3 sites pilotes
Le comité soins de support de la SFCE et l'association SPARADRAP ont réalisé en 2017 - 2018 une étude sur l’information des enfants et des familles en cancérologie pédiatrique, en collaboration avec un groupe de travail de professionnels de santé et de représentants d’associations œuvrant autour de l’enfant atteint de cancer. Cette étude a consisté à concevoir des mallettes (oncologie et hématologie) comprenant 14 documents de cinq éditeurs différents sur la maladie, les soins, les examens et les émotions. La mallette a été remise aux familles de tous les enfants nouvellement diagnostiqués dans trois centres de cancérologie pédiatrique (Centre Oscar Lambret à Lille, IHOPe à Lyon, hôpital Trousseau AP-HP à Paris) pendant trois mois.
Une sociologue a mené 14 entretiens avec des familles ayant reçu une mallette et trois réunions de bilan avec les soignants les ayant remises. Un sondage, par entretien téléphonique, a également été mené auprès des 30 centres de cancérologie pédiatrique en France, sur leurs pratiques en matière de remise de documentation aux familles.
Cette étude a permis d’émettre des propositions d’actions concrètes et variées pour aider les professionnels à mieux informer les familles concernées et de valider l’intérêt d’une diffusion plus large de la mallette.
> Télécharger la synthèse des résultats
> Télécharger les résultats complets de l'étude
Diffusion nationale de nouvelles mallettes
En 2019, de nouvelles mallettes ont été fabriquées pour être remises par les centres SFCE qui le souhaitent à toutes les familles accueillies dans leur service.
La mallette est utile à toutes les familles concernées par le cancer ou la leucémie d'un enfant, quel que soit son âge.
Deux versions existent : une mallette oncologie et une mallette hématologie qui contiennent 17 ou 18 documents sur la maladie, les examens, les traitements et l’expression des émotions (12 pour les enfants, 3 pour les parents, 1 pour la fratrie, 1 ou 2 pour les copains de classe).
Les documents proviennent de 5 éditeurs différents, et ont été sélectionnés pour leur langage simple avec des illustrations et des contenus scientifiquement justes et actualisés.
Chaque mallette contient également un feuillet qui oriente vers 38 autres ressources (documents, films, site internet...).
> En savoir plus sur le contenus des mallettes et les autres ressources
> Communiqué de presse d'annonce de la diffusion des mallettes
> Indications pour la remise des mallettes aux familles
> Bilan de la diffusion de la mallette (décembre 2020)
Deux guides sur le déficit en Alpha-1 antitrypsine
En collaboration avec l’association ADAAT ALPHa 1-France qui représente les patients atteints de déficit en alpha-1 antitrypsine une maladie génétique rare, SPARADRAP a réalisé en 2010, deux livrets intitulés « J’ai un déficit en alpha-1 antitrypsine » et « Mon foie devient malade », visant à accompagner les enfants et leurs parents à la suite du diagnostic du déficit et pour le suivi de sa prise en charge si une greffe de foie devient nécessaire.
> Voir plus sur le site de l'Adaat
Des fiches pour parler de l’insuffisance rénale.
En collaboration avec le service de néphrologie de l'hôpital d'enfants Armand-Trousseau à Paris, l'association a réalisé en 2003, une série de fiches éducatives illustrées « Mes reins et moi » pour préparer les enfants à une transplantation rénale.
Ces fiches, conçues comme un support au dialogue entre l’équipe soignante, l’enfant et les parents, permettent :
- de donner une information à la portée des enfants, pour préparer les futurs greffés,
- d’évaluer la compréhension de cette information par l’enfant,
- de mieux comprendre les traitements post greffe et donc de mieux les suivre sur le long terme,
- d’encourager l’enfant à exprimer ses sentiments, ses craintes à l’égard de son traitement,
- de faire le lien entre les différents membres de l’équipe soignante.
Mis à part les pages d’introduction comprenant l’identification de l’enfant, le petit dico des reins et des pistes de lecture, les fiches sont séparées en deux parties :
• 27 pages contenant des informations pédagogiques illustrées. Une première partie explique l’insuffisance rénale, et la deuxième plus détaillée, le traitement par transplantation.
• 27 pages de jeux et tests conçus pour des enfants de différents âges, pour évaluer d’une façon ludique chaque page d’informations données, et permettre un suivi personnalisé de l’enfant par l’équipe soignante.
Un outil original qui date un peu, mais qui peut servir pour expliquer l'organisation et la méthode.
Une fiche "Comment bien vivre avec un Malone ?"
A l’initiative de Celia LITTOZ-BARITEL infirmière stomathérapeute du « Nid Béarnais » à Pau (une maison d’enfants à caractère sanitaire spécialisée), SPARADRAP a réalisé en 2012, une fiche d’information illustrée pour les enfants sur le Malone, une opération chirurgicale réversible proposée à certains enfants souffrant d’incontinence anale sévère.
L’opération du Malone permet d’éviter le port permanent de protections. Après l’intervention du Malone, les enfants souffrant d'incontinence anale sévère peuvent retrouver une vie sociale et participer à des activités en famille ou à l’école impossibles auparavant (baignades, activités sportives, sorties scolaires…).
Cette fiche est un support d’information pour l'éducation thérapeutique des enfants par la stomathétapeute, sur le déroulement des lavements juste après l’opération puis à la maison. Toutes les étapes ainsi que le matériel à utiliser sont décrits précisément et simplement, avec de nombreuses illustrations. Plusieurs pages répondent aux questions et aux problèmes que peuvent rencontrer les enfants pour effectuer les lavements, afin de les soutenir au quotidien.
D'autres travaux et initiatives intéressantes
Pour nous frères et sœur, pas facile à vivre…
Arthur a un cancer
Ce livre, édité par l'association Choisir l'Espoir, est destiné aux enfants de 6 à 16 ans ayant un frère ou une sœur atteint de cancer. En effet, La souffrance de la fratrie est triple : ils souffrent pour leur frère ou leur sœur malade, pour les parents qu'ils sentent inquiets et préoccupés et enfin pour eux dont la vie est totalement bouleversée.
La maladie grave fait naître en eux une foule de sentiments contradictoires : tristesse, jalousie, peur, culpabilité, colère, en même temps que de la tendresse, de la générosité ou de la protection vis-à-vis de leur frère ou sœur malade. C'est une période difficile pour tous.
L’ouvrage tente de répondre aux questions de la fratrie, les invite à exprimer leurs sentiments pour prévenir des comportements régressifs ou des réactions psychosomatiques.
> Consulter le livre en pdf sur le site de Choisir l'espoir
> En savoir plus sur le site de l'association Choisir l’espoir
