Je m'appelle guillaume, je suis un enfant de l'hôpital. J'ai 28 ans et je suis né avec une malformation cardiaque. A 7 ans, on m'a placé une valve dans le coeur pour que j'aille mieux...
Je suis resté 1 an en service de réanimation. C'est très long pour un enfant, surtout qu'à l'époque il n'y avait pas toute cette technologie, alors pour faire passer le temps les infirmières improvisaient.
Suite à ça, je suis sorti de l'hôpital pour vivre une vie à peut près normale, ponctuée de rendez-vous chez le médecin.
Puis en 2008, je ne me suis pas senti très bien, vraiment fatigué. Le médecin m'a dit qu'il fallait changer l'ancienne valve, celle de 7 ans. Alors, je suis reparti à l'hôpital pour qu'on me la change, avec beaucoup d'inquiétude, car l'opération durait quand même 10 heures. Quand je suis remonté de la réanimation post-opératoire, on m'a annoncé que l'opération s'était très bien passée mais (il y a toujours un mais...) qu'il y avait un souci dans une autre valve, causant des problèmes respiratoires et aussi pour parler. Pas le choix, j'ai du repartir au bloc opératoire pour changer une deuxième valve.
Maintenant, je me retrouve avec deux valves mécaniques. En plus de ça, j'ai attrapé une maladie nosocomiale qui m'a abîmé les poumons et les reins. Le problème pulmonaire, ce n'était vraiment pas cool, il m'a fallu 25 jours de réanimation médicale, puis une partie en néphrologie pour faire des dialyses à la suite de mes problèmes de reins. Je suis resté 3 mois à l'hôpital.
Voilà mon témoignage. C'est ma vie. Je vis avec tout ça dans la tête : les intubations, les cathéters, les prises de sang, les perfusions... C'est vraiment difficile au quotidien.
Guillaume, 2010